martes, 19 de febrero de 2013

SIEMPRE QUEDARÁN LOS RECUERDOS








Esta última semana en el servicio de urgencias, ingresó una paciente de 75 años a cargo de medicina interna por una neumonía. Presentaba enfermedad de Alzheimer, lo que posteriormente le provocó una demencia que se encontraba ya en fase severa.

No es la primera vez que me encuentro con pacientes con demencia y Alzheimer y siempre me ofrecen temas de reflexión. Siempre hacen que me plantee y recuerde temas que me entristecen.

Es una situación difícil no acordarse de tu pasado y ser consciente de que una vez comienza el Alzheimer no hay vuelta atrás. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta como deterioro cognitivo y trastornos conductuales. Se caracteriza en su forma típica por una pérdida inmediata de la memoria y de otras capacidades mentales, a medida que las células nerviosas (neuronas) mueren y diferentes zonas del cerebro se atrofian.

El hecho de saber que te olvidarás de tus recuerdos, incluso de tus seres más queridos, me parece un tema escalofriante  y que debe de ser muy duro tanto para el paciente como para la familia. También el hecho de que no sólo los recuerdos sino actividades de la vida diaria que parecen tan simples, como asearse, se acaban perdiendo y deteriorando hasta llegar a ser dependiente total para ellas.

Es como volver a hacerse pequeño otra vez, como si rebobinaran tu vida y fueras perdiendo las habilidades adquiridas durante su transcurso.

En este caso lo que realmente me pareció triste fue el semblante de sus hijos y su marido, al ver a su madre y esposa (respectivamente) de este modo, en los que tan pronto tenía un pequeño momento de lucidez como les estaba gritando y diciéndoles que se fueran que no les conocía.
Presenciar esos momentos y contemplar como la familia intenta disculpar a su familiar mirándote sin saber bien cómo expresártelo es sobrecogedor.

Su marido me comentó que ella estaba ingresada en una residencia, puesto que llegó un momento en el que no pudo hacerse cargo de ella y que fue una de la decisiones más duras de su vida. Me comentó que cuando acudía a verla a la residencia, siempre le llevaba el álbum de fotos para hacerle recordar, pero a día de hoy, la enfermedad estaba muy avanzada, y junto a la demencia, la situación era insostenible y bastante triste.

Me confortó que la familia tuviera la confianza para apoyarse en mí y contarme su situación. El marido y uno de sus hijos estaban bajo tratamiento psicológico y antidepresivos. Soy consciente de que es una familia que ya está al límite con esta situación puesto que debe crear una impotencia terrible que un ser querido se ponga tan violento contigo y que ni te reconozca.

El marido hizo un comentario que me dio mucho que pensar…”los recuerdos de lo que fue son lo único que nos queda…”, me impactó muchísimo y contemplé en su rostro un gesto de resignación y tristeza insostenibles.

Me puse a pensar si eso me pasase a mí, o a algún familiar mío, cómo me sentiría. Seguramente como ellos, agotados psicológicamente por algo contra lo que no pueden luchar y que ya no tiene solución pero es algo de lo que a la vez no pueden desvincularse.

He estado leyendo sobre la enfermedad para refrescar mi memoria y cuanto más leo más entiendo a la familia y todo lo que puede haber pasado, pero evidentemente, el hecho de leer los síntomas de deterioro no se acerca ni siquiera mínimamente a vivirlo personalmente.
La demencia y el Alzheimer como en este caso, van muchas veces unidos.

Los síntomas de demencia abarcan dificultad con muchas áreas de la función mental, entre ellas:
  • El comportamiento emocional o la personalidad
  • El lenguaje
  • La memoria
  • La percepción
  • El pensamiento y el juicio (habilidades cognitivas)
La demencia aparece primero generalmente como olvido.
El deterioro cognitivo leve (DCL) es la fase entre el olvido normal debido al envejecimiento y el desarrollo del mal de Alzheimer. Las personas con deterioro cognitivo leve tienen ligeros problemas con el pensamiento y la memoria que no interfieren con las actividades cotidianas y, con frecuencia, son conscientes del olvido. No todas las personas con deterioro cognitivo leve progresan a mal de Alzheimer.
Los síntomas del deterioro cognitivo leve abarcan:
  • Dificultad para realizar más de una tarea a la vez
  • Dificultad para resolver problemas
  • Olvidar hechos o conversaciones recientes
  • Tardar más tiempo para llevar a cabo actividades más difíciles
Los síntomas tempranos del mal de Alzheimer pueden abarcar:
  • Dificultad para realizar tareas que exigen pensar un poco, pero que solían ser fáciles, tales como llevar el saldo de la chequera, participar en juegos (como bridge) y aprender nueva información o rutinas
  • Perderse en rutas familiares
  • Problemas del lenguaje, como tener dificultad para encontrar el nombre de objetos familiares
  • Perder interés en cosas que previamente disfrutaba, estado anímico indiferente
  • Extraviar artículos
  • Cambios de personalidad y pérdida de habilidades sociales
A medida que el mal de Alzheimer empeora, los síntomas son más obvios e interfieren con la capacidad para cuidar de sí mismo. Los síntomas pueden abarcar:
  • Cambio en los patrones de sueño, despertarse con frecuencia por la noche
  • Tener delirios, depresión, agitación
  • Dificultad para realizar tareas básicas, como preparar las comidas, escoger la ropa apropiada o conducir
  • Dificultad para leer o escribir
  • Olvidar detalles acerca de hechos cotidianos
  • Olvidar hechos de la historia de su propia vida, perder la noción de quién es
  • Alucinaciones, discusiones, comportamiento violento y dar golpes
  • Deficiente capacidad de discernimiento y pérdida de la capacidad para reconocer el peligro
  • Uso de palabras erróneas, no pronunciar las palabras correctamente, hablar con frases confusas
  • Retraerse del contacto social
Las personas con mal de Alzheimer avanzado ya no pueden:
  • Entender el lenguaje
  • Reconocer a los miembros de la familia
  • Llevar a cabo actividades básicas de la vida diaria, como comer, vestirse y bañarse
Otros síntomas que pueden presentarse con el mal de Alzheimer:
Después de reflexionar sobre todo esto, leí también sobre su tratamiento, lo cual no ayuda animarse ni a albergar mucha esperanza ya que no existe cura para la enfermedad de Alzheimer. Los objetivos del tratamiento son:
  • Disminuir el progreso de la enfermedad (aunque esto es difícil de hacer).
  • Manejar los síntomas como problemas de comportamiento, confusión y problemas del sueño.
  • Modificar el ambiente del hogar para que usted pueda desempeñar mejor las actividades diarias.
  • Apoyar a los miembros de la familia y otros cuidadores.
Los medicamentos que se emplean para ayudar a disminuir la tasa a la cual los síntomas empeoran. El beneficio de estos fármacos con frecuencia es pequeño y los familiares son los que deben de valorar si los beneficios merecen la pena frente a los efectos adversos.
Finalmente a pesar de la impotencia que crea, considero que es una enfermedad en la que lo último que te queda para ofrecer a tu ser querido es todo el cariño, y apoyo que puedas.


Por último encontré dos videos, el primero más encaminado a cómo evoluciona la enfermedad y basado sobre un testimonio real y el segundo encaminado a los cuidados encaminados a los cuidadores de pacientes con Alzheimer, que no deben olvidar que para poder cuidar hay que cuidarse a uno mismo primero:
  


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1 comentario:

  1. Interesante reflexión sobre la E.A.
    Bastante completa en cuanto a resumen de su fisipatologia, y especialmente emotiva en lo que a sentimientos se refiere. ¿¿Estamos preparados los enfermeros para tratar este tipo de pacientes con la formación básica universitaria o necesitamos formación especifica??
    ¿Cómo se aborda a un paciente con E.A en urgencias??. ¿Lo valora y trata el geriatra, el FEA de urgencias,?? ¿son complicados estos pacientes??
    Quizás la rapidez con que el servicio de urgencia obliga a trabajar, haya hecho que te queden sin resolver muchas preguntas que hubiera sido interesante conocer referente a ésta y otras patologias vistas, no crees Ana??

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